„Što hoćete vi invalidi?“, „Mama i tata su mi vjerovali“, „Tvrdili su da ne izgledam bolesno“ neki su od naslova kratkih videa u kojima Vlatka, Petra i Vjeko govore o svojim životnim izazovima s obzirom da boluju od multiple skleroze
Savez društava multiple skleroze Hrvatske provodi kampanju “Ja sam više od MS-a!” a kojom obilježava Svjetski dan multiple skleroze 2020. Kampanju predvode Vlatka, Petra i Vjeko, troje oboljelih od multiple skleroze, koji u kratkim videima koji su se objavljivali svaki dan na Facebook stranici Saveza: https://www.facebook.com/savezdrustavamshrvatske pričaju o životnim izazovima sa kojima se suočavaju a s obzirom da boluju od multiple skleroze. Ove priče namjenjene su javnosti, svima koji još ne znaju što je multipla skleroza, a cilj je naglasiti važnost međusobne povezanosti među MS zajednicom, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, ukazati na probleme sa kojima su se oboljeli od MS-a susreli za vrijeme pandemije kororanavirusa kao i sa progresijom bolesti, koja je kod multiple skleroze nepredvidiva. Ovogodišnja tema Svjetskog dana multiple skleroze je MS Conncetions. Link: https://sdmsh.hr/o-projektu/
Prikupljanje priča oboljelih od MS-a
Osim glavnih protagonista kampanje „Ja sam više od MS-a!“, tu su i svi oboljeli od multiple skleroze koji su tijekom svibnja dijelili svoje priče suživota s MS-om, te su pokazali kako se i uz MS može živjeti život punim plućima. Priče su podijelili: Lori, Ivana, Danijela, Emilija, Slavko, Sanja, Anamarija, Tanja, Violeta, Ivan, Željko, Maja, IK, Ivana, Vesna, Mihaela, Natali, Marija, Vesna, još jedna Vesna, Veronika, Ksenija. Priče možete pročitati na https://sdmsh.hr/istrazi-price-oboljelih/
Provođenje ankete o utjecaju progresije i pandemije koronavirusa na život oboljelih od multiple skleroze
U sklopu ovogodišnjih aktivnosti po provedena je i online anketa, u kojoj je sudjelovalo 524 oboljelih. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja kako je progresija bolesti i pandemija koronavirusa utjecala na život osoba s multiplom sklerozom. Rezultati pokazuju da kod čak 36 % ispitanika bolest je napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači kako multipla skleroza od postavljanja dijagnoze pa nadalje napreduje odnosno oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada.
Također, pokazalo se da napredovanje odnosno progresija bolesti multiple skleroze utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu (kod 194 ispitanika). Većina oboljelih (čak 55%) još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest, te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Većina oboljelih od multiple skleroze smatra da vlastiti pozitivan stav pomaže u nošenju s napredovanjem bolesti’.
Više od polovice oboljelih izjasnilo se da je pandemija koronavirusa utjecala na neki od oblika liječenja multiple skleroze (bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije), a i značajno je utjecala na svakodnevni život oboljelih.
Edukativni webinari
U sklopu kampanje snimljena su četiri webinara za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije, a u webinarima govore:
· dr.sc. Tereza Gabelić (KBC Zagreb) koja u sklopu kampanje putem webinara educira oboljele na temu „Multipla skleroza i pandemija COVID-19“,
· prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes (KBC Sestre Milosrdnice) koja u webinaru govori o simptomima multiple skleroze i daje Preporuke za bolji život s MS-om,
· prof. psihologije Boris Blažinić (ravnatelj IQ instituta- Instituta za kvalitetu i razvoj ljudskih potencijala) sa temom Život je dobar i s MS-om oboljele od multiple skleroze savjetuje na koji način mogu kontrolirati emocije i ostati sabran kad je najteže, s obzirom da za većinu osoba s MS-om dijagnosticiranje MS-a je zastrašujuće i uznemirujuće, a tako i život u neizvjesnosti i pogoršanjima bolesti a sve zajedno utječe na emocionalnu stabilnost, i
· doc. dr. sc. Goran Arbanas, dr. med. sa temom „Seksualni problemi kod multiple skleroze“
Sve o kampanji i materijale kampanje možete pronaći na web stranici Saveza društava multiple skleroze Hrvatske http://sdmsh.hr/svjetski-dan-multiple-skleroze/ .
Film „Ja sam više od MS-a!“, Facebook watch
Danas je prikazan film „Ja sam više od MS-a!“ na Facebook stranici Saveza: https://www.facebook.com/sdmshmultiplaskleroza/ u kojem o suživotu s multiplom sklerozom i izazovima govore Vlatka, Petra i Vjeko.
vzaktualno.hr
