Sve češće u našim obiteljima, u našoj sredini, živimo zajednički život s djecom koja imaju Down sindrom. Riječ je o jednom od najčešćih slučajeva genetskog poremećaja, a prema nekim podacima, prosječno se jedno od 700 djece rađa s tim sindromom.
Najčešće osobine osoba s Down sindromom su radost ispisana sretnim osmijehom, nježan dodir i poziv na druženje, a svime su time ispunjeni prostori Udruge za sindrom Down Međimurske županije u Novom Selu Rok koja će ove godine proslaviti svoj 20. rođendan i to 21. ožujka, na Svjetski dan osoba s Down sindromom.
Rođenje djeteta s Down sindromom donosi mnogo promjena, ali svi oni koji imaju takvo dijete ili pak poznaju druge takve obitelji potvrditi će samo jedno – da je Down sindrom dijagnoza, ali ne poznaje granice mogućnosti svakog pojedinog djeteta. U to se uvjerio i Nenad Štrek, predsjednik Udruge posljednje četiri godine koji je i sam otac sedmogodišnjaka sa sindromom Down.
Osnivačica Udruge bila je Silvija Pucko, a nakon nje je 14 godina Udrugu osnovanu na inicijativu roditelja djece s Down sindromom vodila Višnja Horvat. Te prve 2004. godine roditelji „downića” nisu se imali kome obratiti za pomoć, bilo stručnu, psihološku ili neku drugu pomoć, pa su odlučili da je neophodno osnovati udrugu za tu djecu, a sve je počelo s desetak članova.
Nenada Štreka pitali smo kako je to biti roditelj djeteta s Down sindromom?
To je roditeljstvo kao i svako drugo, nema velike razlike. Mi imamo još dvoje djece normalnog razvoja, ali svi su isti po ponašanju i svemu, jedino Zrinu trebamo više pažnje posvetiti i treba mu više vremena za svladavanje nekih stvari, nego drugoj djeci. Puno je odricanja, puno treba ulagati u dijete s Down sindromom jer ako želite da dijete napreduje, morate ulagati u njega, posvetiti mu se. U našoj udruzi djeca imaju sve stručnjake koji njima trebaju – logopeda, edukacijskog rehabilitatora, fizioterapeuta, imamo jahanje, plivanje koje vodi kineziolog, znači puno, puno toga. Imali smo i psihologa, ali je nažalost, kao i do logopeda, do njih teško doći.
Udruga danas ima četrdesetak članova, a dosta članova osim iz Međimurske, dolazi iz Varaždinske i Koprivničko-križevačke županije.
Kako ćete obilježiti rođendan?
Krećemo s našom tradicionalno utrkom Šarenim čarapama do cilja koja će se održati 16. ožujka, a kao i uvijek, u utrci će moći sudjelovati svi građani – od onih najmlađih, do najstarijih. Utrka nije teška, duga je 2103 metra. Također u Čakovcu, dan kasnije služit će se misa za naše članove i za Udrugu, a 19. ožujka u Društvenom domu u Novom selu Rok imat ćemo predstavu za djecu Kazališne družine Pinklec. U čakovečkom Centru za kulturu 20. travnja nastupit će 4 tenora, a dan kasnije organiziramo veliku svečanost, proslavu našeg rođendana u dvorani Srednje škole Čakovec na kojoj će nastupiti brojni lokalni izvođači. Za kraj, 26. travnja, u dvoranu u Novom Selu Rok dolazi nam popularni Kerekesh Teatar.
Imate li podršku lokalne zajednice? Na koji se način financirate?
Doista mnogo sredstava potrebno nam je za rad udruge, ali srećom imamo podršku i to veliku. Međimurska županija, gradovi Čakovec, Prelog, Mursko Središće, općine…svi su nam uvijek na raspolaganju, što god da nam zatreba. Uvijek se javljamo na natječaje koji se raspisuju za udruge i to uspješno, stoga punog srca zahvaljujem na pomoći koja nam se pruža.
Roditelji su, dakle, zahvalni na svoj pruženoj pomoći, a mališani…oni uživaju u svojoj udruzi u raznim aktivnostima koje im ispunjavaju svakodnevicu i raduju se svakom novom danu uz one koji brinu o tome da žive radostan, lijep, ispunjen život.
Za kraj ćemo podsjetiti da su simbol Dana sindroma Down šarene čarape. Nošenjem šarenih čarapa skreće se pozornost javnosti na potrebu uvažavanja različitosti te na mogućnosti osoba s Down sindromom. Važno je pružiti im podršku kako bi se što bolje integrirale u društvo, stoga 21. ožujka svi nosimo šarene čarape, a međimurskim ćemo se „downićima” pridružiti u proslavi rođendana njihove udruge, uz želju da im svaki dan bude ispunjen ljubavlju i srećom.
ak/vzaktualno.hr
