Mjesec svibanj mjesec je svjesnosti o celijakiji, autoimunoj bolesti probavnog sustava. Uzrok oboljenja je trajna nepodnošljivost proteina glutena koji se nalazi u pšenici (pšenični nprolamin i glutenin), ječmu (hordein), raži (sekalin) i eventualno zobi (avenin), navodi Hrvatski zavod za javno zdravstvo.
Da ova bolest danas nije rijetkost, potvrdila nam je Marija Goričanec, predsjednica Udruge oboljelih od celijakije sjeverozapadne Hrvatske koja broji 156 članova, ali, kako kaže, događa se da im se novooboljele osobe za učlanjenje ili razne savjete javljaju na tjednoj bazi. Riječ je o vrlo aktivnoj udruzi koja je, kao i svaki prethodni, i ovaj mjesec održala razne radionice i širila svijest o ovoj bolesti na sjeverozapadu Hrvatske.
Tako su, među ostalim, 11. svibnja imali štand u Čakovcu na Trgu Republike u okviru obilježavanja Svjetskog dana celijakije (16. svibnja), a 18. svibnja sudjelovali su na Varaždinskom sejmu gdje su predstavljali bezglutenske proizvode. Posjetitelji su tako mogli degustirati bezglutenske delicije koje u Udruzi sami pripremaju, kao što su međimurska gibanica, štrudle, pite, voćni biskviti, kruščići, namazi i drugo, ali i dobiti savjet o prehrani. S druge strane, posljednja radionica o celijakiji i bezglutenskoj prehrani održana je u petak u prostorijama Udruge u Strahonincu, na kojoj je sudjelovala grupa vrtićke djece, pripremajući male bezglutenske pizze.
– Cilj je također ukloniti tu različitost kod djece, da djeca ne govore da je dijete s celijakijom različito te da ostali shvate da i oni mogu jesti bezglutenske proizvode, bitno nam je da se ta poruka pošalje – rekla je predsjednica Goričanec, dodavši da prilikom izlaganja proizvoda nastoje educirati i roditelje o tome koje namirnice mogu i inače koristiti u prehrani, a dosta su zapostavljene, budući da se najviše orijentiraju na pšenicu. U subotu pak su članovi Udruge za sve zainteresirane pripremali bezglutenski gulaš, a pripremili su i klipiće i štrudle s jabukama bez glutena.
Edukacija je najvažnija
Predsjednica Udruge najavila je i nadolazeća događanja.
– U ponedjeljak imamo u Prelogu projekt „Celijakija u školi, kuhamo bez glutena” u suradnji s Društvom „Naša djeca” Prelog, gdje ćemo imati predavanje specijalista nutricionizma Davora Hostića o pripremi bezglutenskih obroka. Sudjelovat će osobe s celijakijom, ali i one koje žele promijeniti prehranu, pa onda imamo edukaciju kako pripremiti obroke da ne dođe do problema u organizmu. Jer ljudi obično kada nešto izbace, ne nadoknade to nutritivno pa onda dolazi do problema. Imat ćemo radionicu s heljdom i prosom – rekla je Marija Goričanec.
Dodala je da su te dvije namirnice nutritivno izuzetno važno za oboljele od celijakije jer prirodno nemaju glutena i od njih se mogu pripremiti savršena jela.
– Radit ćemo heljdu i proso na slane salate i proso na slatko, to je nešto novo za što nam je recept napravio nutricionist, to je nešto savršeno. Bit će to radionica s djecom koja će usvojeno znanje prenijeti kroz crtež i priču. I u ponedjeljak ćemo imati bezglutenski domjenak – najavila je.
Kako dalje navodi, nema neke razlike u okusu između glutenskih i bezglutenskih proizvoda, samo treba malo više spretnosti u pripremi, a upravo se to trude objasniti svim novooboljelima i njihovim obiteljima.
– Inače imamo radionice svaki mjesec, tematske, uoči praznika ili blagdana, ili kada dođu novi oboljeli pa napravimo edukacijsku radionicu. Ljudi danas baš ne drže do svog zdravlja, ali zadovoljni smo što nam se ljudi ipak obraćaju za pomoć i što im možemo pomoći – navodi.
Uz 156 članova Udruge, imaju još 50-ak pratitelja koji im se nisu pridružili jer su udaljeni ili nemaju vremena, ali ih prate i povremeno dolaze na radionice.
– Javljaju nam se ljudi i iz cijele Hrvatske za savjete i recepte, opise, pripreme vrsta kruha, tijesta, od dizanih, prhkih, vučnih tijesta do palačinki i langoša, sve se može složiti. Imamo recepte jela od namirnica kao što su heljda, proso, kvinoja, tikvice, povrće, popečci i salate, tako da si i vegan celijakičar isto može složiti obrok – kazala je Goričanec i dodala da je Udruga prije nekoliko godina izdala i zanimljivu slikovnicu „Patrik i prijatelji u potrazi za pekarnicom” koja vrtićima iz cijele Hrvatske služi kao edukativni materijal.
Dodajmo i da Udruga u lipnju organizira „Bezglutenski kamp – pokretom i znanjem kroz život bez glutena” gdje dolaze oboljeli iz cijele sjeverozapadne Hrvatske, ali i gosti iz Slovenije.
– Dolaze cijele obitelji, pa se opustimo, proveselimo, imamo obroke, i to je već treća godina da će se kamp održati. Tome se veselimo i jedva čekamo – otkrila je.
Problemi s kojima se suočavaju oboljeli
Nadalje, predsjednicu Goričanec upitali smo s kojim se sve problemima oboljeli najčešće suočavaju. Prvi problem koji je iznijela zaista je neočekivan, a to je borba s liječnicima da ih uopće upute na pretrage za celijakiju.
– Za celijakiju su simptomi nekad bili tipični: proljev, mršavost, povraćanje, mučnina, to su bili 90 posto znakovi celijakije. Ja sam 26 godina „u celijakiji”, mogu reći da se s vremenom to promijenilo. Recimo, roditelj kaže da mu trogodišnje dijete pet dana nema stolicu i doktorima je to normalno, a majci nije jer dijete doma vrišti od bolova. Srećom, imamo mlađe pedijatre koji su s nama dosta povezani, kao primjerice doktor Šegović, ravnatelj Županijske bolnice Čakovec. On nam je stručni suradnik i poštuje se njegovo mišljenje, a to je - kada otklonite neke dijagnoze, testirajte dijete na celijakiju. Mlađi pedijatri to rade pa nam se jave ljudi kojima je već liječnik opće prakse dao uputnicu za testiranje, to se sada može otkriti preko krvi, ne treba prolaziti strašne pretrage. Tako da gastroenterologu idu ljudi s već dokazanom celijakijom, tu ima velikog pomaka – objašnjava Goričanec.
Kako naglašava, danas postoje razni simptomi celijakije koji nisu nužno povezani s gastroenterološkim problemima. Celijakija je tako dijagnosticirana kod ljudi koji su se javili sa simptomom glavobolja ili koji su liječili psorijazu 10-15 godina i na kraju se ispostavilo da je celijakija bila uzrok toj psorijazi.
– Imamo primjer gdje je naša članica izbacila gluten i u dva mjeseca potpuno se očistila, a bila je doslovno od glave do pete u ranama. Svatko ima svoju priču, ali najčešće je tu štitnjača. Kada štitnjača radi probleme kod osoba, obavezno treba raditi testiranje na celijakiju. Imate kardiovaskularne bolesti, neplodnost, imamo primjera gdje je ginekolog savjetovao pacijenticama da izbace gluten. U slučaju određenih problema kod kojih se ne može naći drugi uzrok, važno je ići na testiranje. Ako doktor ne da uputnicu, ima klinika gdje se može ići za par desetaka eura – ističe Goričanec.
Opasnost od karcinoma
Nadalje, navodi da je problem također kada mlade osobe u obitelji ne prihvaćaju bolest i nužne promjene, pa roditelji kažu - kako je do sada rasla, tako će i dalje rasti, no problem je da je ta mlada osoba već bila u teškom stanju, govori predsjednica Udruge.
– Najgore je što ne žele ići na testiranje, a to je genetska predispozicija. Kod nekih gen može biti aktivan, a kod nekih ne. Loše je i što ljudi koji imaju celijakiju, ali nemaju agresivne, ozbiljne simptome, nego samo neke male probleme, pa se baš i ne pridržavaju prehrane, no onda vam dođe problem nakon 50., 60. godine, kada se javljaju karcinomi u 90 posto slučajeva – upozorava naša sugovornica.
S obzirom na to da ljudi nisu ni svjesni koliki psihički stres bolest stvara odraslima, a pogotovo djeci, u Udruzi imaju stručne savjetnike i psihologinju.
– Djeca mogu raditi s psihologinjom, mogu izraziti svoju ljutnju, a ona im pomaže shvatiti zašto drugačije jedu... To je zaista kompleksna bolest i treba podizati svjesnost ljudi o tome – govori Goričanec i dodaje da vrtići pritom nisu problem jer kada su djeca mala, u vrtiću se trude napraviti poseban obrok.
Problem su, navodi, osnovne i srednje škole te restorani.
– Zamislite, dobijete tu dijagnozu, i ne smijete u tom obliku ništa više jesti, sve mora biti pripremljeno drugačije. Sve se mora planirati, nema više ništa na brzinu, svaki vaš izlazak iz kuće mora biti planirani, uvijek morate nositi nešto sa sobom, nešto dogovoriti, to je jedan dugotrajan proces. U početku je to svima komplicirano, međutim mi želimo to sve pojednostavniti. U restoranu je, recimo, bolje naručiti nešto jednostavno, sa što manje sastojaka, primjerice povrće na tavi, meso i salatu, i to sigurno pojedete, nego da tražite da vam naprave nešto što u restoranu ne znaju pripremiti pa postoji mogućnost kontaminacije s drugim sastojcima – pojašnjava Goričanec.
Za kraj navodi statističke podatke prema kojima je prije šest-sedam godina u Hrvatskoj bilo 40 tisuća oboljelih od celijakije i tada je omjer bio 1:250.
– Ne postoji registar oboljelih, ali pretpostavljamo da ih danas ima i oko 70-80 tisuća, pa čak i više, s omjerom 1:100. To nećemo sa sigurnošću znati jer, nažalost, još uvijek postoji jako puno neotkrivenih dijagnoza – zaključila je Marija Goričanec.
foto: Facebook/Udruga oboljelih od celijakije sjeverozapadne Hrvatske
mlpetrinjak/vzaktualno.hr
