Jučerašnji Dan otvorenih vrata udruga, obilježila je i Udruga distrofičara Krapina koju su posjetile suradnice iz Centra za socijalnu skrb Krapina i podružnice Obiteljski centar.
Predsjednica udruge Mirjana Janžek ističe kako su Dani otvorenih vrata prilika za druženje i upoznavanje s udrugama.
– Kao i svake godine do sada, uključili smo se u aktivnosti Dana otvorenih vrata udruga što je prilika da se podružimo u goste pozovemo partnere i suradnike s kojima surađujemo na nekim aktivnostima. Obzirom na epidemiološku situaciju, ovog puta smo se odlučili da nas posjete suradnici iz Centra za socijalnu skrb Krapina i partneri iz podružnice Obiteljskog centra. Pričali smo o daljnjim aktivnostima. Pobliže su se upoznali s poteškoćama na koje nailazimo u svojoj svakodnevnici, a gdje nam oni u budućnosti mogu pomoći – objasnila je Janžek i najavila kako će ljeto provesti u drugom klimatskom području!
– Dolazi nam ljeto pa ćemo provesti rehabilitaciju na moru. Uskoro ćemo, uz pomoć Krapinsko-zagorske županije, nabaviti aparat za iskašljavanje pa ćemo imati promociju. Danas smo dogovorili daljnje savjetodavne i informativne radionice koje počinju na jesen – rekla je Janžek.
Dopredsjednica udruge Martina Šoštarić upoznala nas je s radom Udruge.
– Udruga distrofičara okuplja osobe oboljele od mišićne distrofije i sličnih neomuskularnih bolesti. Imamo oko 50-ak članova od kojih su neki redovni, a neki pridruženi članovi. Istaknula bih projekt osobnih asistenata koji provodimo od 2010. godine što nam je jako bitno. To nam je direktna pomoć što nam je izrazito važno, kao i mobilnost, ali su svakako važne i sve klubske aktivnosti koje provodimo, od druženja do socijalne isključenosti -poručila je Šoštarić, a njena asistentica Karmela Habijanec, koja dolazi iz mjesta Gornje Jesenje, ističe kako je upravo to mjesto s puno osoba koje boluju od mišićne distrofije.
Budući da je Habijanec odrasla u spomenutom mjestu njen poziv korijene vuče iz njenog djetinjstva. Kaže kako joj spomenute bolesti nisu nepoznanica, a u Jesenju čine sve kako bi prvotno osobama s teškoćama pružili priliku bivstva kroz društvena događanja.
– Ponekad se čovjek razljuti na nešto što zaista nije važno u životu. Nekad znam zastati i reći „Mislim da to nije najveći problem, sjeti se gdje ideš popodne ili ujutro, sjeti se da Martina možda ne može ići brže, da ne može trčati, da njoj možda nisu dostupne neke stvari. Onda prorade i emocije – rekla je Habijanec, a na pitanje o provođenju vremena s Martinom, kaže kako se svaki dan razlikuje.
– Vrijeme provodimo prema Martininim potrebama. Ima dana kada idemo na kavu, kod frizera, ono što bi ona sama obavljala da može, pomažem u kućnim poslovima, kreativne radionice, pomoć pri prisustva na događanjima, dakle najosnovnije potrebe koje ima svaki čovjek. Mi smo njihove ruke i noge – završila je Habijanec.
Jedan od korisnika, Marko Vidiček predstavio je projekt ”Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške”, (UP.02.2.2.06.0311) kojeg Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH provodi u partnerstvu s Udrugom distrofičara Krapina. Spomenuti je projekt financiran Europskim sredstvima, a upravo se Marko imao i priliku zaposliti preko navedenog projekta.
Tatjana Horvat, Markova asistentica kaže kako je jako zadovoljna s provedenim vremenom u društvu Marka. Zimu su proveli kartajući, a kaže kako s dolaskom toplijih dana vrijeme većinom provode na zraku.
– Jako sam zadovoljna Markom, a nadam se da je i on samnom. Kroz zimu smo većinom kartali, ljeto provodimo na zraku, popijemo kavu i razvijamo prijateljstvo – rekla je Horvat.
Marija Svedružić, prvostupnica ekonomije, zaposlena po projektu Nacionalne zaklade civilnog društva ističe kako je rad u udruzi ispunjava.
– Nacionalna zaklada civilnog društva je institucionalna podrška udrugama. Trajanje projekta je tri godine, ali se nadamo njegovom nastavku. Sretna sam i ispunjena. Posebna je draž ovog posla da pomažemo osobama s invaliditetom čemu je i primjer ovaj događaj – poručila je Svedružić.
mčaržavec/vzaktualno.hr
