Gradsku upravu Grada Ludbrega posjetila je obitelj Bačani, koja je upoznala gradonačelnika i suradnike sa svojom teškom životnom situacijom i zdravstvenim stanjem svoje kćeri Anđeline te zatražila savjete za daljnje korake.
Anđelina boluje od iznimno rijetke i progresivne bolesti (SPG47), koja pogađa svega oko 120 osoba u svijetu. Zbog rijetkosti same dijagnoze i složenosti liječenja, cijela situacija zahtijeva poseban oprez, stručnost i koordinirano djelovanje. Razvijena je genska terapija koja bi zaustavila progresiju bolesti, no za nastavak kliničkog ispitivanja i primjene genske terapije na oboljelima fale novčana sredstva.
U ovom trenutku pomoć je moguće pružiti putem donacija organizaciji Cure AP-4, koja od 2016. godine prikuplja sredstva isključivo za istraživanje ove vrste bolesti i razvoj terapija.
Donacije su moguće putem:
PayPala: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE
Google Pay i Apple Pay: https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08
- Kao roditelji, svakodnevno gledamo svoju djevojčicu kako se hrabro bori s bolešću o kojoj do jučer nismo znali gotovo ništa. SPG47 nam je promijenio život iz temelja, ali nije nam oduzeo vjeru. Vjerujemo u znanost, u ljude dobrog srca i u to da Anđelina zaslužuje priliku za budućnost. Svaka podrška, svaka podijeljena riječ i svaka donacija za nas znači nadu da nismo sami u ovoj borbi - poručila je Mateja Bačani, majka malene Anđeline Bačani.
Pozivamo vas da zapratite navedene stranice te podijelite ovu objavu kako bismo zajedno pomogli Anđelini, ovoj maloj ljepotici koja vodi veliku borbu. Grad će pomoći obitelji u okviru svojih mogućnosti, kako u procesu liječenja, tako i u pokrivanju dijela troškova putovanja. Kada i ako se svi uvjeti poslože, pokušat će se dogovoriti i poseban, transparentan model prikupljanja pomoći isključivo za Anđelinu. Za sada se sredstva prikupljaju isključivo za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije putem organizacije u čijem je sustavu i sama Anđelina. Iako se skuplja za sve oboljele, prema kliničkoj slici i dobi, Anđelina je idealni kandidat za liječenje.
Važno je naglasiti da je situacija iznimno ozbiljna te da obitelji treba pomoći na ispravan i odgovoran način, kako bi im se uistinu pomoglo, a ne nenamjerno odmoglo.
Sve novosti možete pratiti na facebook stranici Srcem za Anđelinu (https://www.facebook.com/profile.php?id=61585813256674)
Izvor i foto: ludbreg.hr
vzaktualno.hr
