Nakon tjedna ispunjenog neizvjesnošću, nadom i važnim razgovorima o budućnosti njihove kćeri Anđeline, obitelj Bačani vratila se iz Boston, gdje su imali priliku upoznati istraživački tim koji radi na razvoju genske terapije za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 (SPG47).
Boravak u Bostonu omogućen je zahvaljujući Grad Ludbregu u suradnji s Gradsko društvo Crvenog križa Ludbreg.
Po povratku kući, obitelj Bačani podijelila je emotivnu poruku zahvalnosti svima koji su ih pratili i podržavali tijekom ovog važnog putovanja.
- Zahvaljujući Gradu Ludbregu u suradnji s Crvenim križem Ludbreg protekli tjedan imali smo priliku boraviti u Bostonu i upoznati istraživački tim za gensku terapiju za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 (SPG47) na čelu s dr. Darius Ebrahimi-Fakhari. Razgovarali smo o Anđelininom trenutnom stanju, ali i o svemu što nas očekuje u budućnosti - navode iz obitelji.
U objavi su istaknuli kako im je susret s liječnicima i stručnjacima donio dodatnu jasnoću, ali i novu nadu. Prema procjeni stručnjaka, SPG47 se kod Anđeline zasad pokazuje kao blag do umjeren stupanj bolesti. Naglašena je važnost kontinuirane fizikalne, radne i logopedske terapije, a liječnici smatraju da bi mogla razviti i određenu razinu govora.
Posebno važna tema razgovora bilo je kliničko ispitivanje genske terapije za SPG47. Obitelj navodi kako je Anđelina, prema mišljenju liječnika, podoban kandidat s obzirom na dob i trenutačno stanje, no konačna odluka ovisit će o osiguranju financijskih sredstava i detaljnim pretragama svih potencijalnih kandidata.
- Prošli tjedan bio je pun emocija, novih informacija i nade. Hvala svima koji nas prate, podržavaju i vjeruju uz nas - poručili su iz obitelji Bačani.
Poruku podrške poslao je i Grad Ludbreg poručivški kako će i nadalje biti uz obitelj Bačani i pružati podršku na njihovom putu.
info i foto - Grad Ludbreg
vzaktualno.hr
