Na poziv Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Grad Varaždinske Toplice pridružio se obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Tim je povodom Trg Republike Hrvatske osvijetljen ružičastom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima te njihovim obiteljima.
Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 38 udruga članica i više od 1.200 individualnih članova - oboljelih osoba i članova njihovih obitelji. Cilj obilježavanja je podizanje svijesti javnosti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli, ali i pružanje osjećaja uključenosti, razumijevanja i priznanja onima koji se svakodnevno nose s dijagnozama koje su često nedovoljno poznate široj javnosti.
Rijetke bolesti definiraju se kao one koje pogađaju manje od jednog pojedinca na 2.000 stanovnika. Prema podacima Eurordisa, u svijetu je poznato više od 6.000 rijetkih bolesti koje u Europskoj uniji pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi, od čega je približno polovica djece. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima genetsku podlogu, dok su ostale posljedica infekcija, alergija ili okolišnih čimbenika.
Osobe oboljele od rijetkih bolesti često se suočavaju s otežanom i dugotrajnom dijagnostikom, nedostatkom informacija, ograničenom dostupnošću terapija te visokom cijenom lijekova. Zbog fragmentiranog znanja i malog broja oboljelih od pojedine dijagnoze, međunarodna suradnja i sustavno prikupljanje podataka ključni su za unaprjeđenje medicinske skrbi i kvalitete života oboljelih.
Gradonačelnica Dragica Ratković poručila je kako Grad Varaždinske Toplice uvijek nastoji prepoznati potrebe najranjivijih skupina u društvu te aktivno podržavati inicijative koje doprinose podizanju svijesti i jačanju solidarnosti. Istaknula je kako je simbolično osvjetljavanje Trga Republike Hrvatske mali, ali važan doprinos u pružanju podrške oboljelima i njihovim obiteljima, uz poruku da Grad i građani stoje uz njih i razumiju izazove s kojima se suočavaju.
vzaktualno.hr
