– Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća, samo su neki od simptoma s kojima se borimo mi oboljeli. Uz to i muku mučimo s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti. Stoga, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu HZZO-a, koji time postaju dostupni svim oboljelima, označava uistinu novo poglavlje u našim životima, inače podređenom učestalim hospitalizacijama. Nužnu terapiju moći ćemo uzimati kod kuće u obliku tableta što nam omogućuje da lakše planiramo svoju budućnost i da se na neki način riješimo straha od prerane smrti – izvijestio je Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, župana Anđelka Stričaka.
Naime, početkom rujna Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, uputilo je pozitivno mišljenje za stavljanje ovih lijekova na osnovnu listu, a trenutno se čeka odobrenje Upravnog vijeća HZZO-a čija se sjednica održava danas. Ovi skupi lijekovi uvelike olakšavaju dnevnu rutinu oboljelih te većinski zamjenjuju dosadašnje terapije koje su uključivale uzimanje nekoliko desetaka lijekova i učestale hospitalizacije.
Tomislav Levak pojasnio je kako su sva tri lijeka za cističnu fibrozu od ovog proljeća postali dostupni i na europskom tržištu te kako će njihovo uvrštavanje na Osnovnu listu značajno poboljšati kvalitetu života oboljelih.
Župan se i sam osobno uključio u kampanju „Kaftrio – udah života“, pokrenutu prije pet mjeseca, te podržao aktivnosti Udruge vezane uz borbu za uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu.
– Drago mi je da je nakon kampanje i peticije koju je Udruga provela i samo Povjerenstvo HZZO-a pozitivno odreagiralo. Ova rijetka genetska, neizlječiva i progresivna bolest zbilja značajno utječe na kvalitetu života i sretan sam što će oboljeli imati bolju zdravstvenu zaštitu uz dostupnost ovih najsuvremenijih, a dugoočekivanih lijekova – rekao je župan.
Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem, a oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se već neko vrijeme koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti.
vzaktualno.hr
