Imali smo čast popričati s Petrom Mutavčić, na prvi pogled običnom mladom djevojkom iz susjedstva. No, po tome je i posebna jer ako ne znate ne možete primijetiti da boluje od neizlječive bolesti, bolesti s tisuću lica – multiple skleroze.
Petra je i dopredsjednica Društva Multiple skleroze Varaždinske Županije, a s dijagnozom se morala suočiti u najosjetljivijem periodu života. U razdoblju adolescencije u srednjoj školi kad se pripremala za maturu i završetak škole, susrela se s prvim simptomima koji su joj govorili da nešto nije u redu.
-Prvo sam osjetila utrnulost na desnoj strani tijela i nije mi bilo jasno zašto sam stalno umorna. Kada bih nekome i rekla takvo nešto, obično mi ne bi vjerovali, pa sam držala u sebi što me muči, sve dok simptomi nisu postali neizdrživi, te sam se nakon toga prvo obratila roditeljima. Sjećam se, bio je negdje treći mjesec i tata me vodio u Maribor da pronađemo cipele za moju maturalnu, bilo mi je toliko loše da nisam mogla obuti niti jedne cipele s potpeticom koje su mi se svidjele – opisala je Petra, dodavši da nije puno znala o toj bolesti iako je postojao slučaj multiple skleroze u daljnjoj rodbini.
-Nismo znali puno o njihovom zdravstvenom stanju, znali smo samo da su loše. Upravo zato je teško bilo pomiriti se s dijagnozom, jer mi se pred očima stalno pojavljivala slika osoba koje su jako loše, u kolicima, krevetu, pelenama, a ja sam unaprijed pretpostavila da ću i ja tako završiti vrlo mlada, te da neću imati priliku proživjeti sve što su proživljavali moji vršnjaci. Sredina u kojoj sam živjela je također jako malo znala o toj bolesti, zapravo je nije uopće shvaćala jer su svi čuli da imam neizlječivu bolest, a izgledala sam normalno – rekla nam je Petra.
Trenutak nakon što je dobila dijagnozu cijeli vikend provela je zatvorena u sobi, kako kaže, plačući nad svojom sudbinom. No, nakon prvotnog šoka odlučila se uhvatiti u koštac s obavezama i zaokupiti zadacima kako ne bi razmišljala o bolesti, jer ipak, državna matura je bila pred vratima, a nije si željela dozvoliti da u tome posustane, koliko joj god teže bilo u odnosu na njene školske kolege.
Bolest je, dakako, odredila i njeno daljnje školovanje u tom osjetljivom periodu.
-Morala sam na maturi odjaviti izborne predmete, te tražiti fakultet kojem kriterij nije izborni predmet, a tu sam se morala pozdraviti sa većinom fakulteta na mojoj tadašnjoj listi, međutim nisam nikad požalila što sam upisala fakultet koji jesam – ističe Petra.
Unatoč udaljenosti od roditelja i svojoj dijagnozi, uspješno je završila Fakultet za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu u Opatiji, na kojem je, ističe, imala maksimalno razumijevanje profesora, iako svoju dijagnozu nije isticala, osim kad je bilo baš nužno, ali objašnjava kako je u početku bilo izrazito teško.
-Puno teže je bilo kada sam otišla na faks, pa su krenula druženja, izlasci, kave, a ja jednostavno nisam uspijevala držati korak sa svojim cimericama i tu sam psihički dosta pala. Osjećala sam se drugačije i na neki način izolirano jer sam uvijek morala paziti na sebe više nego drugi. Nakon dijagnoze, prestala sam konzumirati alkohol jer su mi liječnici tako savjetovali, znala sam čak naići na ljude koji su me ismijavali zbog toga. Uvijek sam imala osjećaj da moram nekome dokazivati da sam bolesna i da imam probleme koji nisu vidljivi, a moja bolest se sve više pogoršavala jer kod multiple, veliku ulogu igra i psiha – naglašava Petra.
Što se tiče liječenja i olakšavanja svog stanja, vjerna je svojoj dugogodišnjoj liječnici.
-U ovih 10 godina dijagnoze, susrela sam se s puno ljudi sa istom dijagnozom, slušala priče i iskustva raznih ljudi, svašta pročitala i gledala, ali ja sam osoba koja vjeruje u medicinu, a medicina kaže da je MS neizlječiva bolest, koja se može kontrolirati isključivo lijekovima, te upravo zbog tih liječnika danas hodam, radim i živim neovisan život. Svatko mora naći svoj način na koji će se boriti, ne postoji univerzalan način za sve, jer svi mi koji imamo istu dijagnozu, nemamo ni isti oblik niti tijek bolesti – ističe Petra.
Za MS kaže da je bolest s tisuću lica jer kod svakog pogađa različit dio živčanog sustava te se tako i oštećenja održavaju na različite dijelove tijela. Ima dana kada ne može ustati iz kreveta ni složiti rečenicu u glavi niti pratiti tok svojih misli, a opisala nam je kako izgleda jedan njen 'dobar' dan.
- Moj dobar dan je dan kada ujutro ustanem bez problema i kad se ne osjećam kao da me traktor pregazio, a spavala sam cijelu noć, punih osam sati. Također, dobar dan je i onaj kada se ne probudim s migrenom. Kada nakon toga odlazim na posao i uspijevam odraditi sve što trebam za taj dan i kada još nakon toga uspijem skuhati ručak, što se događa rijetko kada radim jer sam previše iscrpljena, a radim na pola radnog vremena. Dobar dan je ponekad i onaj, koji ne moram cijeli preležati u krevetu, već imam snage izaći i prošetati, otići do trgovine, skuhati ručak, te zaspati u miru sa blagim bolovima, te sam naučila biti zadovoljna samo s time, jer nekad ne mogu niti to.
Na fakultetu je upoznala i svog sadašnjeg supruga s kojim dijeli dijagnozu, a spojila ih je greška na fakultetu u formiranju grupa pa se ona, kako kaže, zagubila u njegovoj grupi, a sve ostalo je povijest.
- Nismo ušutjeli od prve riječi, a profesor nas je skoro i izbacio s predavanja jer nismo mogli prestati pričati. Sljedeći dan smo se dogovorili za kavu, međutim Vjeko nije bio u mogućnosti doći do kafića jer mu je bilo loše, tako da smo kavu popili u menzi, a nakon toga smo se nastavili svakodnevno družiti i dopisivati. Bilo je tu i dosta straha, upustiti se u vezu, a oboje smo bolesni. No, nakon dugo razmišljanja i puno druženja, odlučili smo pokušati i nismo nikad požalili – opisala je početak njihove ljubavne priče dodavši kako je u sve lakše u dvoje.
- U najgorim situacijama „dizali“ smo jedno drugo iz najgorih psihičkih i fizičkim stanja i tako gurali dalje. Imali smo sreće da kada je jednom od nas bilo loše, drugom je bilo dobro pa smo se tako i brinuli jedno za drugo. To je i bio način na koji smo se jako dobro upoznali pa smo se tako odlučili i oženiti – prisjeća se Petra te napominje kako je kod multiple skleroze najbitnije bezuvjetno povjerenje koje mnogi ne uspijevaju pronaći pa zbog toga ni ne žele ulaziti u neke dublje odnose sa zdravom osobom.
Opisala nam je i koliko su slični, odnosno različiti simptomi nje i supruga.
-Jedino zajedničko što naše dvije dijagnoze imaju je sam naziv dijagnoze. Naši problemi i simptomi su u potpunosti različiti. Mom suprugu su prvi simptomi bili upala očnog živca, te slabost u nogama, dok su kod mene to bili potpuni gubitak osjeta, gubitak ravnoteže te urinarne poteškoće. Skoro nikada nismo imali niti jedan, čak niti sličan zajednički simptom. Sada je isto tako, naime moj suprug je nepokretan i u kolicima, a ja hodam – kaže Petra i ističe kako je frustrira što se stalno mora opravdavati okolini s obzirom da su njeni simptomi nevidljivi jer ne koristi nikakvo pomagalo već su njene poteškoće kognitivne na koje nitko ni ne pomisli.
-Vjerujem da puno ljudi sa nekim mentalnim invaliditetom prolazi kroz takve stvari i to je jedna stigma na kojoj puno treba raditi da bi se iskorijenila iz društva – tvrdi Petra, a tom problemu pokušava doskočiti i kao dopredsjednica Društva Multiple skleroze Varaždinske Županije koji broji 132 člana.
-Smatram da niti jedan grad unutar Hrvatske, osim možda Zagreba, ne osigurava jednake uvjete oboljelima od multiple. Varaždin je na dobrom putu, ima tu još puno, puno posla, ali vjerujem da će Varaždin s godinama sve više napredovati u smjeru da postane jedan od prilagođenijih gradova u Europi. Iskreno se nadam da će i lokalna i regionalna samouprava shvatiti i da treba nas, osobe s invaliditetom, uključiti kada se donose odluke po pitanju pristupačnosti određenih objekata ili građevina. Kod oboljelih od MS-a, zapošljavanje je veliki problem, ali nažalost ne vidim da nadležna tijela nude ikakva rješenja po tom pitanju. Većina nas je nezaposlena ili je na trajnom bolovanju. Smatram da se na tome još puno raditi kroz edukacije poslodavca, kako i na kojim poslovima može zaposliti osobu s invaliditetom, a da to ne utječe na pogoršanje njezine osnovne bolesti, te kako poslodavac od toga može profitirati.
Na pitanje smatra li da u drugim europskim zemljama oboljeli imaju bolji tretman odrješito odgovara da da, a nedavno je i sudjelovala na konferenciji o životu osoba s invaliditetom unutar EU.
- Jedan od sudionika je pričao o tome, kako je nakon preseljenja u Belgiju u nekim trenutcima u potpunosti zaboravio da je u kolicima, već se osjećao kao i svaka normalna osoba. Što se tiče zakona, puno su jasnije definirani, te napravljeni tako da zaštite osobe s invaliditetom, kao ranjive skupine pa ljudi samim time bolje i samostalnije žive, a i poslodavci su puno više osviješteni o benefitima, koje im zapošljavanje osoba s invaliditetom može donijeti, te im na prvom mjestu nije profit, već mu je glavni kapital - sam radnik.
Iako pohvaljuje zdravstvenu brigu o oboljelima s kojima dijeli dijagnozu u Hrvatskoj u odnosu na druge europske zemlje, vladajućima ima štošta za poručiti.
-Propusta ima jako puno, zakoni su loše napisani i upravo sam se zato i uključila u vodstvo Društva Multiple Skleroze Varaždinske Županije. To je dobar put u borbi za izjednačavanje prava za osobe s MS-om jer se moj glas ipak cijeni više kada pristupam s aspekta pravne, a ne fizičke osobe. Odlučila sam svoj život posvetiti i borbi za prava osoba s invaliditetom, te se time planiram nastaviti baviti. Oduvijek ističem da je dizanje svijesti i edukacija društva je jedini put kojim možemo nešto postići, te ih u tome moramo educirati mi - sami oboljeli, na način da ne šutimo o svojim problemima i preprekama s kojima se susrećemo u svakodnevnom životu, već da jasno komuniciramo što ne valja i na koji način to treba popraviti kako bi mogli živjeti normalniji život – govori Petra i dodaje da kada imaš dijagnozu MS-a to ne znači da si automatski osoba s invaliditetom, već za to na komisiji za procjenu tjelesnog oštećenja tek moraš izboriti.
abrkic/vzaktualno.hr
