U aktivnim godinama svog rada, DruÅ¡tvo se trudilo promicati ljudska prava i djelovati na izjednačavanju mogućnosti osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti, te biti podrÅ¡ka i pomoć svima onima kojima je ta teÅ¡ka bolest uvelike promijenila život. O provedenim programima i projektima razgovarali smo sa predsjednicom DruÅ¡tva gospoÄ‘om Irenom Vrdoljak koja nam je rekla da unatoč teÅ¡kim vremenima u kojima novac predstavlja veliki problem, DruÅ¡tvo dalje ide za  time da se oboljelima pomogne na najbolji mogući način kako bi unatoč teÅ¡koj bolesti imali Å¡to kvalitetniji i bolji život.         

– Nažalost, mnogo je oboljelih od multiple skleroze. Bolest se najčešće javlja u dobi od 25 do 40 godina, drugim riječima kada je čovjek u naponu životne snage. Od multiple skleroze obolijevaju i joÅ¡ mlaÄ‘i ljudi, čak i djeca, iako su to rijeÄ‘i slučajevi. Nekada je proÅ¡lo čak par godina prije nego Å¡to su se oboljeli obratili DruÅ¡tvu, a sada je to vremensko razdoblje puno kraće. Ljudi nam se javljaju nakon dijagnoze, a mi smo tu da pomognemo. Inače, kažu da je to bolest sa 1.000 lica čiji simptomi mogu biti vrlo različiti i kod svake oboljele osobe imati drugačiji tijek. MeÄ‘utim, svim oboljelima osobama potrebna je pomoć i podrÅ¡ka. 

– Za prostor u kojem djelujemo plaćamo najam, dok troÅ¡kove režija pokriva Grad. Sve je lijepo krenulo kada smo dobili  prostor i počeli sa kreativnim radionicama, psiholoÅ¡kim radionicama, debatnim klubom za mlade, medicinskom gimnastikom, stručnim predavanjima, terapijom UZV po Seltzeru i posjetom oboljelim članovima. S obzirom da smo županijsko druÅ¡tvo, neki od naÅ¡ih članova dolaze iz područja uz samu slovensku granicu. Iako rijetko doÄ‘u ovdje, posjećuje ih se barem jednom godiÅ¡nje. Ljudi su često izgubljeni nakon dijagnoze, a ovdje im se puno stvari objasni, posebno Å¡to se tiče njihovih prava i povlastica. Dajemo im detaljne upute i pomažemo pri ostvarivanju njihovih prava koja su nažalost usko vezana uz postotak njihovih tjelesnih oÅ¡tećenja. Postotak oÅ¡tećenja isto tako nažalost raste s godinama jer je bolest progresivna, ali isto tako njezin tijek razlikuje se od osobe do osobe. Multipla skleroza je teÅ¡ka bolest, ali s njom se živi. U DruÅ¡tvu učimo ljude kako se nositi s bolešću i kako Å¡to kvalitetnije živjeti s njom.

   

– Projekt je podržan joÅ¡ od bivÅ¡e vlasti i moram reći da velika zasluga pripada i bivÅ¡oj premjerki Jadranki Kosor. Isto tako podržava ga i sadaÅ¡nja vlast, a proÅ¡le godine dogodila se i značajna promjena u provoÄ‘enju projekta. Naime, nadležno Ministarstvo socijalne politike i mladih odlučilo je raspisati projekt na tri godine i za svih 9 korisnika osiguralo je financiranje osobnih asistenata do kraja 2016. godine. To su osobe kojima je potrebna pomoć, mnogi od njih su u kolicima ili vezani uz krevet, a asistenti pomažu kod odlaska u dućan i pri nabavci namirnica, kod odlaska liječniku i sličnih stvari. Oni su tu da budu pomoć kako korisnicima tako i članovima njihovih obitelji. Zaposleni su svakodnevno na pola radnog vremena, a oboljelim ljudima ta pomoć neizmjerno mnogo znači. Oni sami kažu da viÅ¡e ne bi mogli živjeti bez svojih asistenata.  

– Tim programom proÅ¡irena je mreža asistenata koji rade kao asistenti – domaćice kod viÅ¡e od jednog korisnika po domaćici. To su domaćice koje pomažu oboljelima uglavnom na tjednoj bazi. Tri domaćice plaća Ministarstvo, a jednu Varaždinska županija. Moram reći da su proÅ¡le godine znatno smanjena sredstva  za provedbu programa i da su plaće domaćica time umanjene. One pružaju vrlo Å¡iroki raspon usluga i pomažu oboljelima koji su u vrlo teÅ¡kom stanju. Osim zapoÅ¡ljavanja domaćica, preko ovog programa osigurana je plaća za administrativnu tajnicu na pola radnog vremena, a iskreno, ne znam Å¡to će biti kada program u svibnju zavrÅ¡i. Novac je u svakom slučaju veliki problem. Želim naglasiti da se trodiÅ¡nji program provodi u partnerstvu sa HZZ – Područna služba Varaždin i Upravnim odjelom za zdravstvo i socijalnu skrb grada Varaždina. Prilkom zapoÅ¡ljavanja ljudi koristili smo Zavod i njigovog psihologa koji je nakon razgovora sa kandidatima sugerirao koga zaposliti. 

Kroz psiholoÅ¡ke radionice proÅ¡lo je do sada oko 20 ljudi,  a 10 – 12  korisnika stalno dolaze na radionice. Ovdje se priča i rade se vježbe disanja i joÅ¡ mnogo toga Å¡to im uistinu pomaže. U radionice je uključena i klinička psihologinja koja je dobro upoznata sa svim problemima oboljelih osoba. Ljudi se ovdje izjadaju i rasplaču, a pričanje puno pomaže. Na naÅ¡im kreativnim radionicama mnogo se toga već do sada napravilo – nakit, maske, platnene vrećice, oslikano staklo. Ne sjednemo samo ovdje kako bi pili kavu već da se uz razgovor neÅ¡to i napravi. Imali smo prodaju na Å pancirfestu koja je ove godine bila slaba, ali ipak smo zahvaljujući naÅ¡oj kreativnoj radionici mogli imati domjenak nakon naÅ¡e SkupÅ¡tine. 

– Da, teÅ¡ko je, zaista je teÅ¡ko jer novaca nema nigdje. Ostali smo bez financiranja osnovne djelatnosti, a preko projekata plati se samo jedan dio troÅ¡kova Sljedeće godine zavrÅ¡ava program “Za kvalitetniji život” i ne znam Å¡ta će biti. Nadam se da će i Grad Varaždin uspjeti osigurati neka sredstva za nas.    

– Da, pozvali smo župana, dožupana i gradonačelnika da nas posjete i da malo popričamo. 

– Treba malo usporiti, ali nastaviti dalje živjeti i drugačije posložiti prioritete. I naravno neka se obrate DruÅ¡tvu da im pomognemo u učenju kako se nositi sa bolešću. Mi smo ovdje da  nizom uputa, savjeta i socijalnih usluga pomognemo oboljelima. Želimo biti na rapolaganju oboljelima, biti im pomoć i podrÅ¡ka kako bi se lakÅ¡e snaÅ¡li u svojoj situaciji. Ljude treba uputiti, osnažiti i biti im psiholoÅ¡ka podrÅ¡ka. Ovdje sve to mogu dobiti.